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La periodista de CNN Viviana Fernández
y su hijo Cameron tienen toda una historia que contar acerca
del
síndrome de down. |
El Síndrome de Down, el Amor
y la Atención desde la Infancia
Por
ALEIDA DURAN
Viviana Fernández es imagen de la felicidad. Su hijo Cameron
cumplirá tres años el próximo septiembre y ya
ha completado su primer curso de pre-escolar. Le encanta la escuela,
se desempeña bien en ella y las relaciones con sus compañeritos
son excelentes. Todo un éxito porque Cameron es un niño
especial: tiene el Síndrome de Down, condición que se
presenta aproximadamente en uno de cada 800 niños que nacen,
según The National Institute of Mental Health.
Perpejidad, prejuicios, rechazo; angustia y lágrimas han quedado
guardados en un baúl en el ático de la memoria. Habían
desfilado por el alma de Fernández desde que, comenzando apenas
a recuperar que el ritmo normal de respiración tras un parto
largo y difícil, una enfermera particularmente ruda le espetó
crudamente a la madre: "¿Sabes que tu hijo probablemente
tiene el Síndrome de Down?".
El impacto fue brutal y Fernández se sintió a punto
del desmayo. Los médicos del North Side Hospital no habían
hablado aun con los recién estrenados padres. Pero la mujer
describió a Fernández algunos de los rasgos físicos
que presentaba el bebé. Este había sido trasladado a
la unidad de cuidados intensivos inmediatamente después de
su nacimiento.
Finalmente lo hicieron y practicaron estudios cromosomáticos
al recién nacido. Resultaron positivos: Cameron tenía
el Síndrome de Down.
"Me había preparado durante el embarazo para ser una buena
madre pero no para aquella situación inesperada y, para mí,
colmada de prejuicios. Ni los exámenes de sangre ni las ecografías
que me habían practicado durante el embarazo habían
ofrecido indicios de que mi bebé tenia el Síndrome de
Down", contó Fernández. "Sentía un
gran peso sobre el corazón. Mi mundo se derrumbaba. Experimentaba
una gran angustia. No podía dejar de llorar día y noche",
agregó.
Todos en la familia lloraron alguna vez, desde el esposo de Fernández
y padre de la criatura, hasta un hermano de ella, periodista de la
BBC de Londres, quien telefoneaba desde Inglaterra. Pero un hijo de
éste, entonces de unos 15 años, tomó el telefono
y exclamó:
"No sé por qué todo el mundo llora: ¡ha nacido
un niño y hay que celebrarlo!"
La primera visión que Fernández tuvo de su hijo fue
la de una criatura en una incubadora, conectado a cables y con una
cámara de oxígeno. Tenía hipertensión
pulmomar, ictericia y una válvula del corazón no se
había cerrado. Si no lo hacía, tendrían que operarlo
en unos días. Luego supo que otros niños con el síndrome
nacen con severos defectos del corazón que deben ser operados
inmediatamente.
"Lo miraba y no me parecía que fuera mi hijo. No sentía
conexión alguna con él", confiesa Fernández.
"A pesar de todo me mantuve firme en mi propósito de amamantarlo.
Fue muy difícil porque estaba conectado a muchos cables y además,
su débil tonicidad muscular le impedía prenderse a mi
pecho. Compré una máquina para extraer mi leche y la
bebió en el hospital y después en la casa hasta los
ocho meses. Me siento orgullosa porque creo que eso le ayudó
mucho".
No fue necesario operar al niño. Fernández lo alimentaba,
lo cuidaba pero no le parecía que aquel bebé fuera su
hijo.
Según la psicóloga Dra. Leonor Seoane este síndrome
es una alteración cromosomática, hasta el momento, irreversible
y aunque las investigaciones se han intensificado mucho en las últimas
tres décadas, todavía queda mucho por descubrir.
La Dra. Seoane explica que los seres humanos tienen normalmente 46
cromosomas en cada una de sus células: 23 provienen de la madre
y 23 del padre. En el momento de la concepción, cuando el espermatozoide
del padre, o el óvulo de la madre, aporta 24 en lugar de 23
cromomas, el bebé concebido tendrá en sus células
47 cromosomas en lugar de los 46 habituales. La Dra. Seoane está
especializada en psicometría, trabajó en una fundación
para el tratamiento de niños con incapacidades, especialmente
niños con el Síndrome de Down, y en oficinas de notables
psiquiatras y psicólogos.
Hasta los años de 1970 se sabía poco del síndrome.
En 1957 el Dr. Jerome Lejeune descubrió que esa alteración
cromosomática provoca el Síndrome de Down, así
llamado porque quien lo había identificado inicialmente en
el siglo anterior había sido el médico inglés
John Langdon Down.
"El cromosoma extra se alojará en el par 21, por lo cual
al síndrome se le conoce tambien como trisomia 21 (tres copias
del cromosoma 21)", señala la Dra. Seoane.
Existe constancia de esta alteración desde 1,500 A.C. (Rogers
y Coleman, 1994) pero, hasta el momento, ninguna explica la causa
original que la provoca, a pesar de las aceleradas investigaciones
de las tres últimas décadas, cuando se ha descubierto,
incluso, la importancia de la "intervención temprana".
"Los niños con este síndrome pueden dar mucho de
sí cuando se entrenan tempranamente y con amor. También
se ha concluido, por ejemplo, que este síndrome nada tiene
que ver con la raza, la nacionalidad, las condiciones económicas,
educacionales o sociales, ni la capacidad mental de los padres",
apunta la Dra. Seoane, tambien pedagoga, quien fue profesora universitaria,
y dirigió hasta hace poco un programa bilingüe.
Según ella, las principales características físicas
de un ser con Síndrome de Down son: ojos oblicuos con pliegues
de la piel en los ángulos internos, tonicidad muscular débil,
nariz pequeña y de puente bajo, orejas chicas de baja implantación.
Las manos son también generalmente pequeñas, pies cortos
y talla baja. Suele presentarse un solo surco en la parte superior
de la palma, en vez de dos. Por lo general estas características
no aparecen juntas, ni en todos los casos.
A pesar del impacto sufrido, similar al que reciben muchas madres
de bebés que nacen con incapacidades, Fernández comenzó
a instruirse. Resultaba difícil especialmente después
de que regresó a su trabajo. Como productora, y presentadora
de televisión (CNN en Español), resultaba extenuante
el cuidado del niño, la extracción de su leche y la
búsqueda de pediatras y terapistas para su bebé.
"Me sentia agotada fisica y emocionalmente", recuerda.
Un día, cuando le acababa de cambiar los pañales al
niño, Fernández lo colocó sobre su propia cama.
Sintió sobre sus ojos la mirada del bebé.
"Me miró fijo a los ojos, sin quitarme la mirada. Estoy
segura de que me preguntaba "¿por qué te preocupas?".
Por primera vez, experimenté una gran conexión con él.
La angustia desapareció para dar paso a la paz y a la alegría.
Recordé las palabras de mi sobrino y comencé a recuperar
fuerzas". Un hijo había nacido en el corazón de
Fernández.
La Dra. Seoane afirma que los niños con Síndrome de
Down tienen una percepción especial.
"Saben quién los quiere y quién no. Son extremadamente
cariñosos y parece haber una conexión muy grande entre
el niño y la madre. Ella es fundamental", señala.
"Si se les entrenan desde temprano, se puede obtener mucho de
ellos. Son como cualquier otro niño, sólo que aprenden
a un ritmo algo más lento. La interacción entre niños
de su misma edad es muy importante".
"Aquella mirada de mi hijo cambió completamente mi mundo.
Cada vez que él se despertaba lo ponía en mi cama y
le hablaba. Traje un CD Player, le hacía escuchar música
de todo tipo y al mismo tiempo le daba masajes; le mostraba juguetes
estimulantes, le describía colores y formas. Lo alzaba y bailaba
con el distintos ritmos".
Una trabajadora social le había facilitado una lista de asociaciones
de padres de niños con Síndrome de Down, nombres de
organizaciones locales, nacionales, etc.
"Comencé a entrar a todos los sitios de internet habidos
y por haber, leí cartas de padres expresando cómo se
habían sentido después de saber el padecimiento de sus
hijos, me enteré de los avances que se han hecho para las personas
con el síndrome. Conocí a varios padres, pude ver a
niños de diferentes edades jugando, comiendo, saltando. Me
convertí en una experta en el síndrome", cuenta.
Fernández cargaba al niño y se paraba frente a un espejo
para mostrarle toda una gama de expresiones, le enseñó
las vocales y el alfabeto; le hizo tocar texturas de muchos árboles:
sus troncos, hojas, flores, frutos, le hizo acariciar perritos, etc.
Lo llevaba a las tiendas para que palpara las texturas de las ropas,
le hizo experimentar una extensa variedad de sensasiones: subir y
bajar subir elevadores y escaleras mecánicas, descansar en
una hamaca. Hizo todo un recorrido por las oficinas de terapistas
hasta encontrar a aquéllos que demostraran ser los más
apropiados.
Entre cientos de fotografías, la de Cameron Kindree Fernández
fue seleccionada para ser exhibida en Times Square, New York City,
durante el National Down Suyndrome Awareness Month del año
2002.
Cuando llegó el momento de inscribirlo en la escuela, Fernández
escogió Montessori, con un sistema educacional creado sobre
la teoría de que todos los niños pueden aprender, sólo
que cada uno lo hace a su propio paso y que todos deben compartir
una misma clase. Esa es exactamente la opinión de Fernández.
De acuerdo con la Dra. Seoane, entre los niños que nacen con
el Síndrome de Down hay una marcada variedad: los hay con profundo
retraso, el llamado clásico (retraso mediano) y otros más
adelantados, como el niño de Fernández.
Lo que comenzó como una pesadilla para Viviana Fernández,
se ha convertido en una bendición.
"Si alguien me dijera hoy que le pueden quitar el Sindrome de
Down a mi hijo, diria que no de todo corazón. No me puedo imaginar
a Cameron de otra manera. Ojalá todo el mundo pudiera conocerlo",
dice Fernández.
Otras Variedades
Manny, el menor de los dos hijos de Manuel y Clara Martínez,
tiene Síndrome de Down tipo clásico. Cristianos fervientes,
aceptaron a su niño desde que el médico que atendió
el parto les informó sobre la condición del bebé.
"En aquel tiempo no sabíamos de terapistas ni teníamos
tampoco los medios para buscarlos. Pero le dimos mucho amor. Enseñamos
a nuestro hijo mayor a quererlo y a defenderlo cuando otros niños
pretendían burlarse de él o pegarle abusando de su indefensión.
Manny sabía que tenía una familia que lo amaba",
cuenta Clara.
Trabajando duramente, el matrimonio logró una posición
holgada. El hijo mayor se casó y fundó su propia familia.
Manny actualmente de 22 años, siguió al amparo de sus
padres, quienes lo llevan a todas partes, incluso cuando alguna vez
salen en un crucero.
"Creemos que, a su manera, Manny es feliz", opinan los Martínez.
A Esther y José Ramírez les nació un niño
de tipo adelantado del Síndrome de Down. Según ellos,
aprendía bien lo que ellos y la abuela le enseñaban.
Desafortunadamente el bebé padecía la Tetralogia de
Fallot que, según el pediatra Dr. Antonio Castro es una malformación
congénita del corazón.
El Dr. Castro trabajó algunos años en el Kansas Neurological
Institute, especializado en niños con retraso mental. Allí
trató a decenas de niños con el Síndrome de Down.
Anteriormente había escrito un estudio sobre este síndrome.
Explica que la Tetralogia de Fallot es una malformación congénita
del corazón que implica estenosis (estrechez de la arteria
pulmonar), comunicación interventricular, extraposición
de la ahorta e hipertrofia del ventrículo derecho.
"Esto hace que la sangre venosa se mezcle con la ya oxigenada.
El nino se pone cianótico (piel azulada)", señala
el pediatra.
"Era un angel que Dios nos había enviado y como a tal
lo amábamos y lo cuidábamos. Nunca lo dejamos solo.
Estábamos uno o el otro, o los dos y, si no, mi mamá",
refiere Esther. Cuando comenzaba a ponerse azulado yo, para no preocupar
a Pepe (el esposo) decía "No es nada, Pepe, pero corre".
El niño había aprendido de mí y repetía:
"No es nada, Pepe, corre".
A pocos días de cumplir los cinco años, el niño
se agravó. En el hospital, el médico que lo atendía
oyó a la madre rezando: "Señor, haz un milagro".
"Señora -me dijo- el "milagro" es que este niño
haya vivido cinco años. Acaba de morir".
Han transcurrido más de 20 años. Pero los Ramírez
no lo olvidan.
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